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罕病律師陳俊翰過世享年40歲
罕病律師陳俊翰過世享年40歲
陳俊翰
罕病律師
身障
律師
年省660萬 健保砸19億給付SMA藥250人受惠
今年2月人權律師陳俊翰離世，讓SMA罕病藥物給付及身障權法修法等議題再度被社會大眾關注。繼衛福部日前預告修正身障權法外，健保署今（16）日也宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且廠商也同意降價，預估每人每年藥費約新台幣660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。另外，新生兒呼吸窘迫、克隆氏症之藥品也通過給付。
2024/08/16 01:24
圓陳俊翰遺志 身障權法修正歧視可罰60萬
今年2月人權律師陳俊翰離世，讓罕病藥物給付及障權法修法等相關議題再度被社會大眾關注。衛福部預告身障權法部分條文修正草案，社家署代理署長張美美表示，本次修法共5大方向：將民團訴求的合理調整入法，要求機關雇主依身障者需要，做出職務調整；針對環境、交通做出通用無障礙設計；鑑於身障機構虐待事件，對從業人員身分嚴加限制；與國際公約對齊，加重歧視身障者言論罰則；提升障礙者政策參與。（記者：簡浩正）
2024/08/08 03:14
陳俊翰遺願實現！健保放寬SMA用藥5月上路
陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），今年2月因為感冒引起併發症經搶救仍宣告不治，他生前致力於健保擴大給付SMA藥物。衛福部健保署今（7）日召開專家會議討論，就放寬SMA用藥給付達成共識，健保署長石崇良表示，預估全數SMA患者受惠，每人每年藥費約700多萬元，因還要再排下一次共擬會後才會發布，最快今年5月生效，健保支出SMA藥費一年將達38億元。（記者：簡浩正）
2024/03/07 04:21
林月琴憶俊翰做2事：留下來的人好好生活
障權法已有17年未修法，今年2月人權律師陳俊翰離世。民進黨立委與身障團體代表今（1）日呼籲，院版草案必須納入落實CRPD，及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文，讓俊翰的遺志得以落實。立委林月琴感性表示，身為立委有義務完成俊翰的遺志，將對反歧視是否應該落在身權法等三點開三次公聽會，也希望民團可來共同研商，因為「你們最懂你們的需求」，俊翰遺志我們一起努力完成。（記者：簡浩正）
2024/03/01 12:57
不讓陳俊翰遺憾！民團拚障權法立院送審
《身心障礙者權益保障法》已有17年未修法，2022年，行政院曾提出修法草案，曾一度進入立法院審議程序，但卻因屆期不連續而功虧一簣。今年2月，人權律師陳俊翰離世，罕病藥物給付及障權法修法等相關議題再度被社會大眾關注。立委與民團今（1）日呼籲，院版草案必須納入落實CRPD（身心障礙者權利公約），及增加無障礙交通、自立生活精神相關條文，讓俊翰的遺志得以落實。（記者：簡浩正）
2024/03/01 12:08
陳俊翰明告別式 密西根法學院長親撰悼文
罕病律師、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰這個月11日因病離世，告別式將於明（27）日上午10時舉行公祭儀式，陽明交大教授林志潔協助家屬治喪事宜，今日她透露，昨日接到美國密西根大學法學院院長親撰的悼謁文，希望能在告別式上朗讀，讓更多人知道密西根大學師生校友們對陳俊翰的敬佩與不捨。
2024/02/26 10:01
緬懷陳俊翰連儂牆完成 開放民眾到場追思
民進黨不分區立委被提名人陳俊翰，在11日凌晨不幸離世，陽明交大教授林志潔，協助家屬治喪事宜在臉書代發訃聞，總統蔡英文是治喪委員會榮譽主委，另外陳俊翰連儂牆場地設置完成，開放讓民眾追思。
2024/02/24 08:57
陳俊翰事略全文！媽求刪11字 原因曝光
罕病律師、民進黨不分區立委被提名人陳俊翰陳俊翰這個月11日因病離世，陽明交大教授林志潔協助家屬治喪事宜，昨（22日）在臉書代發訃聞，總統蔡英文為治喪委員會榮譽主委、副總統賴清德為主委，告別式將於27日上午10時舉行公祭儀式。
2024/02/23 09:37
曬明細挺罕病基金會 矢板明夫：綿薄之力
前民進黨不分區立委候選人陳俊翰，因病過世令各界不捨，也讓更多的人，關心身心障礙者相關權益。日本資深媒體人矢板明夫深夜曬出捐款明細，捐給該基金會兩萬台幣，略盡綿薄之
2024/02/18 01:01
陳俊翰離世！昔竹中同學形容：極致的強大
人權律師陳俊翰日前離世，享年40歲。許多人分享與陳俊翰律師相遇相識的故事，而新竹高中畢業的他，更有同學發表文章，回憶起和陳俊翰相處，包括陳俊翰令人敬佩的意志力，還有樂觀看待人生、極致的強大，幽默的個性，溫暖及鼓舞許多人。
2024/02/16 08:49
罕病藥1劑4900萬！陳俊翰生前盼擴大給付
人權身障律師陳俊翰，因感冒引起肺部感染不幸離世，2月27日將在新竹生命紀念園區舉行公祭儀式。而陳俊翰生前，致力推動罕病藥物擴大給付、身障平權修法，新國會藍綠白都承諾，會努力推進相關修法，完成陳俊翰的遺志。
2024/02/16 08:42
致歉無用！罕病2原因今退王志安百萬捐款
罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的中研院博士研究學者陳俊翰，昨日傳出因病去世，讓外界惋惜。他生前遭賀瓏夜夜秀中國籍來賓王志安調侃為助選工具，王事後發出道歉聲明，並表示將捐出百萬日幣。不過，罕病基金會今（16）日發布聲明指出，確實接獲王志安捐款，但因無法認同王志安侵犯障礙者尊嚴，且不願道歉與捐款間產生對價關聯，今日已婉拒捐款並完成退款。（記者：簡浩正）
2024/02/16 08:11
拒收王志安100萬日圓 罕病基金會：已退
中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰，驚傳大年初二（2月11日）逝世，享年40歲。 日前曾在《賀瓏夜夜秀》嘲諷他的中國媒體人王志安，15日下午在X上PO出還沒來得及發出的「道歉信」。文中提及，「我們決定，為台灣的罕見疾病基金會捐款100萬日圓。錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。」對此，罕見疾病基金會今（16）日證實收到上述款項，但無法認同侵犯尊嚴者及其道歉已完成退款
2024/02/16 07:53
獨／陳俊翰逝 李怡潔續遺志籲SMA藥全給付
陳俊翰昨（15）日傳出他在春節期間離世消息，民進黨也證實陳死訊，外界紛紛表達感傷。對此，台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔表示「很震驚也很難受」，謝謝他為弱勢發聲，也能讓SMA病友的優異表現與堅毅精神被更多人看見；另，俊翰的理念也與協會初衷一樣，秉持一個都不放棄的理念，懇請政府能盡速全給付SMA救命藥，保障病友的生命權。（記者：簡浩正）
2024/02/16 07:00
才哀悼陳俊翰離世 王志安扯造勢掀眾怒
罕病律師陳俊翰疑似因感冒引起併發症，於2月11日凌晨不幸逝世，消息引發各界哀悼，日前曾在網路節目上嘲諷的中國媒體人王志安，昨晚（15日）在X平台發文道歉，不過發文後沒多久，又將陳俊翰逝世與「身障人士參與造勢晚會」牽扯，一番言論再度引發許多網友不滿。
2024/02/16 01:31
綠黨團：此生遺憾沒跟陳俊翰成為國會戰友
民進黨提名的不分區立委候選人陳俊翰，疑似因為感冒引起併發症，於2月11日不幸離世。對此，民進黨立法院黨團今（16）日表示，此生很遺憾沒跟陳俊翰成為國會戰友，但期許下為守護台灣、為弱勢族群發聲的承諾，永遠都在，會完成其遺志與遺念。
2024/02/16 11:32
罕病律師陳俊翰辭世 綠藍白齊哀悼
民進黨不分區立委被提名人陳俊翰疑似感冒引起併發症，在11日凌晨不幸離世，總統府、行政院和民進黨也發聲明表示哀悼，另外曾經涉及歧視陳俊翰引發輿論的中國媒體人王志安，也曝光半個月前寫好的道歉信，他表示因為各種原因到今天都沒有發出，如今這些道歉再也無法讓當事人知道，他也感到非常懊悔。
2024/02/16 10:57
柯建銘致哀陳俊翰：剩下的，就交給我們
人權律師陳俊翰驚傳在11日因感冒引起併發症，經搶救後不治，享年40歲。他生前名列民進黨本屆不分區立委，引發關注，如今溘然離世，讓綠營相當震驚。民進黨立法院黨團總召柯建銘表示，他的服務處將負責陳俊翰身後的治喪事宜，讓陳俊翰的最後一程走得圓滿，「俊翰，安息吧！剩下的，就交給我們。」
2024/02/16 08:58
綠營議員：陳俊翰，就是民進黨的價值
民進黨15日表示，不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰疑似感冒引起併發症，2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲。民進黨基隆市議員張之豪撰文憶及過去就曾在台大看到陳俊翰，「讓我驚訝也感動的是，他也認同民進黨，並且，願意與我們，堅定站在一起。他不是背書、不是推薦、不是擔任客卿，他，就是民進黨的價值，他就代表民進黨」。
2024/02/16 06:17
陳俊翰逝世 他嘆：身體脆弱不影響能力
中央研究院法律學研究所博士後研究學者、「罕病生命鬥士」陳俊翰獲民進黨提名為2024不分區立委，昨（15）日傳出他在春節期間離世消息，民進黨也證實陳死訊。對此，醫師姜冠宇表示，一個人身體的脆弱，不影響他心靈上的堅強與能力的卓越。
2024/02/16 06:09
陳俊翰辭世 國民黨表哀悼：盼精神續永存
中央研究院法律學研究所博士後研究學者、「罕病生命鬥士」陳俊翰獲民進黨提名為2024不分區立委，今（15日）傳出他在春節期間離世消息，民進黨也證實陳死訊。對此，國民黨也表達哀悼與不捨，國民黨將持續為保障各弱勢族群的權利而努力，讓陳俊翰的精神能延續永存。
2024/02/15 09:05
「台版非常律師」40歲逝 陳俊翰感念母親
民進黨不分區被提名人陳俊翰，患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，一度被醫師診斷活不過4歲，但他在家人的支持下，突破身體限制，一路攻讀上密西根大學的法學博士學位，勇敢挺身捍衛人權，他曾經這麼說過，最感謝的人就是他的母親，願意把所有榮耀獻給她。
2024/02/15 08:58
一劑4900萬！健保署研議SMA藥物擴大給付
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今（15）日表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。
2024/02/15 08:21
罕病律師陳俊翰驟逝！賀瓏首發文哀悼
中研院學者、民進黨不分區被提名人的身障者陳俊翰今（15日）驚傳過世，享年40歲。他生前曾被中國央視前記者王志安在《賀瓏夜夜秀》談論關於台灣民主選舉的觀察時提到「把殘疾人士推上去、很煽情」等話語，外界直指王志安就是在訕笑身障者陳俊翰，連帶節目主持人賀瓏以及製作單位薩泰爾都被砲轟。如今陳俊翰過世，賀瓏在臉書回應：「對於陳俊翰律師的離世深感遺憾，陳律師面對生命堅韌的態度令人敬佩。
2024/02/15 07:18
聞陳俊翰過世…王志安：歉意再也無法抵達
日前才被民進黨提名不分區、罕病律師陳俊翰疑似因感冒引起併發症，2月10日前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2月11日凌晨不幸逝世。對此，中國媒體人王志安發表867字長文，表示自己的歉意無法抵達，相當懊悔和遺憾。
2024/02/15 06:59
向陳俊翰道歉 王志安捐100萬日圓當佐證
中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15）日傳出離世消息，享年40歲。陳俊翰生前曾遭中國媒體人王志安在《賀瓏夜夜秀》嘲諷，引起外界關注。聽聞陳俊翰離世消息，王志安今日也在X平台發文，再度向陳俊翰表達歉意，並透露，他將為台灣的罕見疾病基金會捐款100萬日圓（約新台幣20幾萬元），「錢雖然不多，也算是我誠懇道歉的佐證吧。」
2024/02/15 06:56
陳俊翰生前最想完成它 一席話逼哭20萬人
日前才被民進黨提名不分區、罕病律師陳俊翰，驚傳大年初二（2月11日）不幸病逝，享年40歲。 稍早，家屬透過他的臉書，悲痛發聲，也公布將在2月27日早上10點，於新竹市生命紀念園區（106靈堂）舉辦公祭。而陳俊翰生前曾分享了自己一路走來心路歷程，並吐露從政初衷以及最想要完成的事情，一席話逼哭了20萬人。
2024/02/15 06:53
陳俊翰離世！民眾黨哀悼：精神令人欽佩
民進黨今（15）日表示，不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰疑似感冒引起併發症，2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲。對此，民眾黨發聲明哀悼，希望陳媽媽能節哀保重，陳俊翰律師用一生展現生命的價值，用不輕易被打倒的堅韌信念，將困難轉為奮鬥與使命，精神令人欽佩敬重。
2024/02/15 06:52
陳俊翰辭世享年40歲 蔡英文不捨發聲了
對於行政院人權保障推動小組委員、民進黨不分區立委提名人陳俊翰律師近日逝世，總統府發言人林聿禪今（15）日表示，蔡英文總統聽聞後感到相當遺憾及不捨，向陳俊翰律師家屬表達深切哀悼及慰問，並盼望家屬節哀珍重。
2024/02/15 06:47
陳俊翰辭世 黃珊珊：無疑是台灣的損失
黃珊珊說，今日聽聞陳俊翰律師逝世的噩耗，要向陳俊翰律師的家屬致上最深的哀悼。「同為律師，我深知法律人的辛苦；而陳俊翰律師所需克服的各種難關，則是我難以想像的。陳俊翰律師強健的心靈、奮鬥的經歷鼓舞了許多台灣人，他為弱勢者發聲的身影也著實令人欽佩」。陳律師英年早逝無疑是台灣的損失，願他強韌而堅毅的靈魂得以安息。
2024/02/15 06:37
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