成骨不全症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

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    成骨不全症
    罕病女富豪再婚　小鮮肉新郎領1.34億嫁妝

    罕病女富豪再婚　小鮮肉新郎領1.34億嫁妝

    廣東省廣州市32歲的女富豪李喜梅，雖然患有罕見疾病「成骨不全症」（又稱玻璃娃娃），但靠著直播賺取大量的錢財，甚至成為當地知名的女富豪。而近期他再次結婚，嫁給26歲的小鮮肉老公。而為了這場婚禮，李喜梅更是砸下價值人民幣3000萬（折合新台幣約1.34億元）的嫁妝給老公，羨煞不少網友。
    2023/10/08 10:49
    玻璃娃娃在校被排擠　單親爸一招解圍

    玻璃娃娃在校被排擠　單親爸一招解圍

    「我的手機裡面最怕看到的，就是學校護士阿姨的電話，孩子又受傷了…」，這應該是有罕病孩子的家長們最真切的心聲。52歲的符績和是位單親爸爸，同時也是成骨不全症患者，也就是俗稱的玻璃娃娃，甚至他12歲的兒子符力丰、10歲的女兒符蓉也都和他一樣，一家三口都是玻璃娃娃。全家人一起樂觀面對疾病，但孩子們如何克服同儕相處問題，更是符績和得花時間和精力解決的難題。
    2022/08/08 07:30
    全家都玻璃娃娃　單親爸冒險外送養家

    全家都玻璃娃娃　單親爸冒險外送養家

    「照常理講，我們這種病根本不適合騎機車，但是沒有辦法，因為我有殘障手冊，我也不能考職業駕駛執照…」，語氣中滿滿無奈，他是52歲的符績和，也是位單親爸爸，現在靠著騎車跑外送養12歲和10歲的一雙兒女。但就如他自己說的，他其實完全不適合做這份工作，因為他是成骨不全症患者，也就是玻璃娃娃，非常容易骨折，每一趟外送都像是一場賭注，卻是不得不的選擇，因為他的兒女和他一樣，都罹患成骨不全症。為了隨時照顧骨折、
    2022/08/08 07:30
    母子情深！罕病兒許願有人照顧單親媽

    母子情深！罕病兒許願有人照顧單親媽

    「希望有人可以照顧媽媽...」這是即將上大學的先天成骨不全症患者（俗稱玻璃娃娃）甘晉豪的願望之一，因為他不捨媽媽李紹平常時間把重心都放在他身上，從小到大幾乎沒離開過他身邊。但李紹平直言，自己完全打消再婚和交男朋友的念頭，因為怕對方對兒子不好，她覺得一個還比較自由，也一心只想好好照顧晉豪，即便是一輩子也沒關係。
    2021/08/27 08:02
    摔下樓確診罕病　他棄歌手夢只想賺錢

    摔下樓確診罕病　他棄歌手夢只想賺錢

    只能用手臂的力量移動身軀，就算是走路也得仰賴助行器，這是「生命鬥士」甘晉豪。媽媽李紹平說，孩子出生時白胖可愛，但就在一次跌下樓梯送急診後，整個世界就變了，因為進而檢查發現，原來晉豪罹患「成骨不全症」，也就是俗稱的「玻璃娃娃」。不捨單親媽媽的辛苦，加上現實考量，有好歌藝的晉豪說，自己不敢有奢侈的夢想，最想做的事只有賺錢，想買台電腦，也想減輕母親的負擔。
    2021/08/27 08:01
    兒患罕病又失婚　她自學甜點賺錢養家

    兒患罕病又失婚　她自學甜點賺錢養家

    「真的也沒有太多的時間去難過，我就想說，我不能一直這樣消沉下去，然後我就想說，我一定把自己過得更好，他才會過得好...」堅強的媽媽李紹平，因為兒子甘晉豪一次摔下樓梯，進而發現他罹患罕病成骨不全症，也就是俗稱的玻璃娃娃，她深受打擊也自責。孩子生病自己又失婚，李紹平沒有被擊倒，反而靠著自學甜點賺錢拉拔晉豪長大，強調生下他就該負責，即便是一輩子也要堅持下去。
    2021/08/27 08:00
    生下孩子你會死！侏儒女決定這樣做

    生下孩子你會死！侏儒女決定這樣做

    美國愛達荷州31歲女子翠莎（Trisha Taylor）因患有成骨不全症（Osteogenesis imperfecta，OI），身高僅91公分，她在與身高185公分的高大男子麥可（Michael）相戀結婚後，不久就懷了對方的孩子。然而醫生檢查後，發現翠莎的骨頭特別脆弱，因此警告她最好別把孩子生下來，否則恐會全身性骨折，甚至死亡。
    2020/09/17 08:13
    身高123公分　全台最矮運將扛家計

    身高123公分　全台最矮運將扛家計

    即將要介紹的這一位也是台灣唯一，他是目前全台灣最矮的計程車司機，身高只有123公分，特別的是，他的綽號居然是「190」 跟「樂腳仔」。同事們說，希望這樣常常喊可以把他叫得高一點。
    2017/06/22 05:49