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王雅馨
乾癬職場調查大公開!7成病友嘆受到歧視
乾癬和乾癬性關節炎為一個慢性、嚴重的非傳染性疾病,雖現已有新的治療方式,但由於皮膚病灶型態不典型、相當多變化,有的患者罹病到確診時間漫長,除了治療不能中斷外,職場環境也遇到挑戰。一項調查顯示,近六成病友曾因申請條件導致延遲或中斷治療,對工作造成影響;更有七成以上病友曾感受污名、人際、社交等心理壓力。(記者:簡浩正)
2025/11/01 02:50
家人只他罹乾癬 父不解竟喊「驗DNA」
住在台南、今年43歲的小瑞(化名)在高中時期時診斷出有乾癬疾病,由於還在就學階段,經歷北中南大醫院就醫階段,藥膏、照光等漫長治療過程時好時壞、求學工作間的被嘲笑讓他備受煎熬外,醫師對疾病判定不一更讓他灰心;尤其身為軍人世家的父親不解為何只有他患病免服一般兵役、更曾喊要驗DNA,所幸在醫師解釋下終釋懷,他也持續接受治療、勇敢面對生活中的挑戰,現在順利遇到另一半並育有2名小孩。(記者:簡浩正)
2024/10/25 01:37
她「全身長膿疱」險死 健保7月新藥救命
乾癬勿忽視,嚴重者仍有死亡風險。據統計,台灣約上百位「全身型膿疱性乾癬」(GPP)病患,發作時不僅全身長滿膿疱,還可能嚴重高燒、昏迷,甚至可能引起敗血症必須住院,堪稱是皮膚重症。所幸,健保署於今日7月1日起健保給付生物製劑新藥,可快速消除膿疱,讓病患早日回歸生活正軌。(記者:簡浩正)
2024/07/31 06:37
年增3000人!她乾癬發病痛到「撕心裂肺」
台灣約有20萬名乾癬患者,高達八成的乾癬病灶會發生在頭皮,導致掉屑、又癢又痛甚至落髮,不僅影響外觀,也嚴重打擊患者的治療信心。台灣乾癬協會秘書長王雅馨自己就是乾癬患者,在雙十年華時發病,回想對抗病魔以來發病時的疼痛難熬,她直言簡直撕心裂肺、身心飽受折磨,生活大受影響。(記者:簡浩正)
2024/06/07 07:00
5成乾癬病友停藥後更嚴重!影響「性事」
每年10月29日是「世界乾癬日」,今年主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」,呼籲確保所有乾癬病友,都能在適當時間獲得適當醫療資源、教育和社會支持。但根據一項調查顯示,53%乾癬病友停藥後3個月內復發更嚴重,甚至進而影響工作、甚至「兩性關係」,更有高達75%病友經檢查後才知道有乾癬性關節炎。(記者:簡浩正)
2023/10/28 02:03
醫喊沒救了!她乾癬「全身紅皮」痛哭失聲
乾癬是一種自體免疫疾病,據統計,台灣乾癬患者約20萬人,每年新增約3000人,雖健保於2021年5月擴增給付乾癬生物製劑相關用藥條件,不過實際執行面上仍有爭議。有患者分享藥物被核退、陷入病灶復發窘境外,更曾有醫師說「沒救了」,讓身體已「全身紅皮」、幾乎體無完膚的她痛哭外,也自嘆「痛苦成習慣」,工作、生活早已大受影響。(記者:簡浩正)
2023/10/28 12:29
乾癬藥核退率2成?醫籲健保「照規定來」
皮膚科醫師表示,免下車條款實際上臨床端申請時,常常不會被委員認可核准,且有時也不核准患者藥物平行轉換,使健保的美意大打折扣外;民團也表示,健保乾癬生物製劑條件雖放寬,但估計去年上半年卻有2成以上核退案件,反陷部分病友於痛苦之中、健康權似被忽視。(記者:簡浩正)
2023/04/01 07:04
年增3千人!20萬乾癬病友憂新冠怕就醫
新冠肺炎全球大流行至今已近3年,全球疫情仍未停歇,我國自今年2022年4月起疫情嚴峻,在台灣近20萬名乾癬患者中,不少病友面臨擔心感染而減少就醫,以及選擇施打新冠肺炎疫苗的焦慮與抉擇,同時也有病友因染疫而擔心長新冠的症狀發生。對此,有民團因應2022年世界乾癬日,舉辦乾癬性疾病年度講座,提供病友們醫病共享決策與最新衛教新知。(記者:簡浩正)
2022/10/12 07:30
年增3千人!3成乾癬者因新冠不回診
我國新冠疫情雖趨緩,疫苗第1劑涵蓋率也破8成,但疫苗接種仍有成長空間。台灣乾癬協會日前調查發現,有3成乾癬病友因擔心新冠肺炎(COVID-19)暫停或延後回診治療,另有3成病友希望打疫苗後再回診,呼籲治療中的患者仍可接種疫苗,但接種前務必要跟醫師討論評估。(記者:簡浩正)
2022/03/10 05:49
顧乾癬兒竟憂鬱症!親友留意這9件事
生病誰都不願意,但照顧者也是人、也可能生病。翔翔(化名)是剛確診乾癬的小一生,因身體的病灶面積比較大、也須定期回診與照光治療,翔翔的母親小芬為了照顧他,每天花費大量的時間清潔,但同時因夫家對「乾癬」的誤解,她也面對不少責難與不理解的聲音,如此長期的心理壓力無法紓解的情況下,小芬開始出現失眠、心情憂鬱沮喪、常感覺想哭、甚至有輕生的念頭。(記者:簡浩正)
2022/03/10 05:49
獨/重度乾癬藥「被下車」護理師絕望
40歲的護理師周小姐,本身是重度乾癬病友,雖獲生物製劑而控制病情,但因遇上武漢肺炎疫情,造成照顧住院患者的壓力增大外,加上生物製劑2年用藥期限期已到不能續用而復發。《三立新聞網》獨家掌握到健保署近日舉行藥物共同擬定專家會議,會中乾癬部分討論3案,包括「增訂全身急性膿皰性乾癬患者短期急性用藥給付」等3案都通過,造福乾癬患者。像周小姐這樣的個案,未來用藥時不會再「被下車」。(記者:簡浩正)
2021/03/14 04:41
求觀音 她終捐出造血幹細胞救人
「救人的心願等了9年,這一刻的感覺真好!」9年前,有個因緣參加骨髓捐贈驗血活動建檔,一個救人的心願等了9年,在2017年的夏天終於圓滿,周邊血幹細胞捐贈者王雅馨,在完成捐贈後,「救人的感覺真好」是她最深刻的體會!
2017/08/02 05:34