孤兒藥相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM

寶島神很大

巴菲特親揭　破例大買「這檔科技巨擘」

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拔槍逼獻身？法官揪3疑點逆轉

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破發抄底！木頭姐11億加碼「這檔科技股」

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費半跌熊市元凶！揭密中最強模型Kimi K3

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留學牛津全是假！不肖子騙5千萬裝闊追女

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陸男幫台遊客拍照　閒聊驚覺是失聯大伯

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袁世凱一妻九妾，女兒晚年爆「驚人內幕」

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安華：以色列公民驅逐　美怒停7.3億投資

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女星罵同業毀演藝路年收只剩11元　後悔了

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1隻蚊害4人染瘧疾！機場4地勤遭帶叮感染

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來台10年！李瑩珠首場粉絲見面會給大驚喜

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鼓鼓演唱會唱到一半！超大咖嘉賓現身

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獨／蕭景鴻四姊腹痛竟癌末　短短半年離世

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獨／失智父忘了他　蕭景鴻自責吐最大遺憾

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獨／Energy蕭景鴻身世曝光　證實有這血統

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梅西、馬拉度納、比利誰才是史上最強？

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他跟風「這檔」噴百萬哀號　網不挺反吐槽

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巴黎6月熱浪近3000人死亡　為往常2倍多

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英國有化中資鋼鐵公司　中國：必要時維權

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控美方先違約！伊朗宣布：停火備忘錄失效

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台灣彩券開獎直播中

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LIVE三立+24小時直播

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三立iNEWS新聞台線上直播

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COSMOS創作攝影展 12位日本COSER夢幻同框

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COSMOS複合式同人盛會今台大登場！

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一輩子買一次房就夠！「好宅」新標準誕生

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請世界吃桌／雪梨辦桌飄台灣家鄉味

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免找充電樁Honda CR-V e:HEV引領休旅市場

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強化輔助治療降低高風險患者復發機率

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週五財神到！大樂透頭獎飆7億第5屆新高

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新北電競POWER UP闖關集章送好禮

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暑假免出國! 台北漢來推一站式親子假期

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百年首創本草植萃配方　子孫傳承擦亮招牌

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從19歲美容師到連鎖集團副總裁

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改版三重抽

孤兒藥

等不到二代新藥！16歲男懇求健保早日給付

等不到二代新藥！16歲男懇求健保早日給付

16歲的洪聲平，在出生後接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症（Pompe disease）的致病基因而確診。出生在有治療藥物的世代，聲平有幸及時用藥而得以延長生命。然而因病程快速進展，五年級開始需要乘坐電動輪椅行動。他今（5）日在母親陪同下訴說心路歷程，呼籲政府能照護罕病落實健保疾病風險分攤機制，期盼二代治療藥物早日給付。（記者：簡浩正）

2022/10/05 07:33

全台僅138名病患！孤兒藥拚納健保

全台僅138名病患！孤兒藥拚納健保

新藥對病人可能是救命希望，但健保資源有限，無法全面給付。其中遺傳性罕病FAP就是「孤兒藥」之一，全台病患只有138人，得靠藥物控制延緩疾病惡化，醫師與病友發起網路連署，希望罕藥納入健保，減輕治療費用重擔。

2021/12/01 01:00

藥華推孤兒藥　帶動股價登上生醫股王

藥華推孤兒藥　帶動股價登上生醫股王

未上市生醫股王的藥華，最近再度研發新藥，這次是推出罕見疾病孤兒藥，預計在歐洲能推升出10億美元商機，也帶動藥華股價，11號收在155元，登上生醫股王寶座！

2014/04/12 02:24