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羅榮昇
多發性硬化症病友用流體創作呈現疾病歷程
台灣神經免疫醫學會2023年上半年在北中南舉辦了3場「發現奇跡 硬朗重生」多發性硬化症病友會活動。活動內容除了有醫師為病友做衛教宣導,以及藝術治療環節,其中,病友在藝術治療師的帶領下進行流體創作,透過藝術展現各自的生命故事並進行相互交流,日前,更集結了所有流體作品,舉辦了一場流體創作特展,並邀請全台各地病友一同出席回顧活動的點滴,分享自己的作品理念與疾病故事。
2024/02/08 08:24
全台不到600人 她罕病發作「3天就癱瘓」
你聽過「泛視神經脊髓炎」嗎?全台患者僅不到600人。41歲的怡芬原本是上班族、健康無異,但3年前的某天全家外地出遊後,突開始感到腰痠背痛、莫名打嗝,幾天後演變成下腹痛、四肢無力,僅在短時間內就變成無力癱瘓,後確診罹患罕病「泛視神經脊髓炎(NMOSD)」,所幸經新型生物製劑治療下,病情得到緩解、已可自行走動。(記者:簡浩正)
2023/06/23 01:27
手腳麻無力 除中風恐患罕病CIDP
許多民眾只要出現手腳逐漸無力、走路不穩等現象,第一時間都會擔心是否為中風徵兆,但如果是症狀是慢性發展且持續8周以上,小心可能是罹患慢性脫髓鞘多發性神經炎(CIDP)。台灣神經免疫學會羅榮昇理事長表示,CIDP的成因為患者自體免疫系統出現異常,持續攻擊自身周邊神經,尤其是神經外層包覆的「髓鞘」。由於髓鞘主要作用為保護神經及協助神經訊號傳導,若未及時介入治療,長期下來患者不僅行動不方便,一旦免疫系統破
2022/08/17 03:00
紀錄台灣醫療助罕病患者無憂抗病
「孩子從小看著爸爸從可以走路、持拐杖、到坐輪椅,還是保有信念有一天全家人可以一起出去玩…」;「我雖然患病,但我相信我與兒子在台灣會被妥善照顧」。來自於巴西及美國不同兩個國家的明嘉與Tamera,除了相同是愛上台灣並與孩子定居於此的外國人,他們更同樣地在台灣確診多發性硬化症,在寶島上分別開啟與疾病抗戰的旅程,更與台灣醫療有了緊密的連結。
2021/05/31 10:00
四肢施力異常眼模糊 恐多發性硬化症
一名上班族疑似工作壓力大,右手不時施力異常、看不清楚,摔跤次數也增多,懷疑自己有中風跡象,拖了半年才就醫,經醫院詳細檢查,確診是「多發性硬化症」!所幸積極治療後,症狀也才適時獲得控制。
2019/06/05 09:06
罕病多發性硬化症 症狀多如千面女郎
根據統計,國內約有1100多位罕見疾病多發性硬化症病患,雖然目前真正的發病原因不明,但可能與基因、維他命D缺乏、病毒感染有關,甚至壓力都可能引發,而女性發生機率更是男性的4.4倍,由於症狀多變難察覺,有著「千面女郎」的稱號。
2018/01/18 11:48