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SMA
爸媽省萬元！SMA納新生兒篩檢 7/1上路
新生兒公費篩檢再擴大！國民健康署今（26）日宣布，自7月1日起，除將脊髓性肌肉萎縮症（SMA）首度納入新生兒公費篩檢，公費篩檢項目增至22項外，也同步調高產前遺傳診斷、血液細胞遺傳學檢驗及新生兒篩檢補助。其中，新生兒篩檢檢驗費由原本補助200元，提高為全額補助750元，盼即時守護新生兒健康。（記者：簡浩正）
2026/06/26 12:37
SMA取消健保制度 醫界估約百人仍未用藥
罕病SMA背針及口服藥2024年取消健保給付限制，醫界指出，儘管SMA治療邁入擴大給付階段，仍有病友尚未接受治療，預估約百人，任何年齡治療皆有價值，有望終止惡化。
2026/02/24 09:51
26歲超市店員罹罕病 結帳「拿不動商品」
一名26歲超市店員罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」，因肌力不足，結帳時無法直接將商品從購物籃取出。隨著健保給付該疾病藥物，該病友接受背針治療後，不僅能直接拿起商品協助顧客裝袋，甚至能提起2公斤重的白米，大幅改善其工作表現。除此之外，熱愛烹飪的他，過去僅能坐著輪椅上料理，現在已進步到能站立5分鐘炒菜及取廚具。
2026/02/24 03:33
「罕病SMA」將納公費篩檢?國健署長回應了
台灣已少子女化，但每年超過600位寶寶死亡，即每15小時就有超過1個寶寶失去生命；進一步探究死亡原因發現，有逾百位寶寶死於先天性畸形、變形與染色體異常等先天疾病。中華民國人類遺傳學會等相關學會已聯合病團向國健署提案將嬰兒死亡率第一名的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入公費篩檢。對此，國健署回應目前仍在研議中，專家已達成共識，正評估成本效益。（記者：簡浩正）
2025/09/17 04:13
年死600名嬰兒 醫團籲罕病篩檢納公費
台灣新生兒死亡率連續20年超過日韓，其中逾百人死於先天性疾病。醫師指出，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、龐貝氏症等致死率極高的遺傳疾病，一出生就會對身體造成影響，但因屬新生兒篩檢加選項目，目前篩檢率不到75%。醫療團體今（17）日呼籲新手爸媽，出生48小時進行新生兒篩檢加選項目。（記者：簡浩正）
2025/09/17 03:25
生技醫療界奧斯卡揭曉！諾華SMA治療奪金
被譽為「生技醫療界奧斯卡」的國家生技醫療品質獎，日前舉辦頒獎典禮，自74個通過授證的團隊中，最終評選出2金、10銀、19銅獲獎者。其中，本次金獎項目中，台灣諾華（Novartis）以創新的脊髓性肌肉萎縮症(SMA)基因治療，榮獲「國家生技醫療品質獎」藥品類唯一金獎，再次彰顯諾華在藥物研發及創新醫療技術領域的領先地位。（記者：簡浩正）
2025/01/18 07:18
近200人受惠！SMA藥全給付 她已治療4次
SMA曾經被認為無藥可醫，到現在已經有治療用藥。衛福部健保署今年8月起更放寬背針、口服用藥全給付，到目前為止新增22人接受治療。曾獲2屆總統教育獎的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔就是其中之一。李怡潔分享自己已接受4次治療，運動功能、相關數值都明顯進步，連以往講話有的哭腔都不見了，她特別感謝石署長讓她看到不一樣的健保署，盼未來有更多SMA病友取得治療機會、迎來重生契機。（記者：簡浩正）
2024/11/22 03:59
等41年！他雙腿不能走找嘸病因 終見希望
罕病脊髓肌肉萎縮症（簡稱SMA）是一種罕見體隱性遺傳疾病，只能以復健延緩病情，所幸近年來科學醫藥進步，可透過基因治療提高存活率，且該治療藥物也納入健保。已故律師陳俊翰先生本身也是病友，生前一直致力於為SMA病友爭取權利，但讓人遺憾的是，他在今年初因感冒引發肺炎病逝，但他的努力讓大家注意到這議題。在今年8月，政府擴大了對於SMA疾病的基因治療的健保給付用藥範圍，讓更多需要的SMA病友獲得更好的照護。
2024/10/15 11:33
棒球魂不滅！罕病兄弟「繪畫」解癮盼上場
罕見疾病基金會今（5）日舉行「遇見心中的自己」成果展，許多罕病小朋友們用不同的藝術方式表達自己的內心。滿滿棒球魂的仁謙、恆瑜兄弟罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），好在罕病基金會即時提供心理支持、疾病照護資訊與社福資源等相關協助，攜手走出渾沌的時期。兩兄弟今年首次參加中區繪畫班，透過繪畫，盡情發揮探索自我，找到了自我表達的途徑，展現出更多的自信，並從藝術創作中獲得滿滿快樂。（記者：簡浩正）
2024/10/05 05:47
開驚喜包？弄錯檢體「生罕病兒」賠460萬
做媽的會有多難受！高雄一名蘇姓女子懷孕期間為確保胎兒健康，前往某醫院抽血做詳細檢查，證明沒有遺傳疾病，不料，孩子出生像開驚喜包，竟罹患罕見脊髓性肌肉萎縮症，她一狀告上法院，來回攻防逆轉再逆轉，最後醫院和檢驗所要賠償蘇女460萬元。
2024/09/30 08:52
SMA健保取消給付限制 首月給付逾200人
罕病SMA背針及口服藥8月起取消健保給付限制，據健保署統計，截至8月31日健保給付人數201人，生命之窗協會理事長李怡潔與罕病SMA共存30年，順利經過評估今天首次施打藥物。
2024/09/16 10:15
脊髓性肌肉萎縮症八月起擴大健保給付
今(113)年春節期間，罕病律師陳俊翰先生因感冒引發併發症不幸去世，引起了國人對脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）的關注。他在生前積極為SMA病友爭取權益，希望擴大健保給付用藥範圍，如今，政府於8月擴大SMA藥物健保給付，盼能幫助全台每位SMA患者擁有更多的治療選擇，健保的開放也減輕病友與家屬負擔，每年可節省約700多萬元的藥費。
2024/09/10 11:00
SMA病友不再「下車」健保解除2限制全給付
SMA不再無藥可醫。罕見疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）曾經被認為是無藥可醫，如今不僅有藥可用，健保署還全面擴大給付高昂醫藥費。一名10歲SMA小病友小晴，發病後曾每天24小時臥床、配戴呼吸器，到4、5歲順利接受恩慈治療後，逐漸不再全天依賴呼吸器，甚至可以和家人一同旅遊露營。（記者：簡浩正）
2024/08/31 06:00
年省660萬 健保砸19億給付SMA藥250人受惠
今年2月人權律師陳俊翰離世，讓SMA罕病藥物給付及身障權法修法等議題再度被社會大眾關注。繼衛福部日前預告修正身障權法外，健保署今（16）日也宣布滿足SMA病友的期待，即起放寬用藥限制，擴增至只要是在18歲以下發病確診的病友就可以用藥，且廠商也同意降價，預估每人每年藥費約新台幣660萬元，約250名病人受惠，健保藥費支出則增加19億元。另外，新生兒呼吸窘迫、克隆氏症之藥品也通過給付。
2024/08/16 01:24
衛福部8月新制懶人包：免費諮商擴至45歲
今日是8月1日，衛福部公布相關新措施上路，包括心理健康司「15至45歲青壯世代每人3次免費心理諮商」、健保署針對SMA「背針」、「口服」用藥放寬給付、遠距醫療給付擴大至69個鄉鎮等。（記者：簡浩正）
2024/08/01 06:00
罕病SMA「健保給付取消限制」 8月上路
罕病SMA背針及口服藥8月1日起取消健保給付限制，預估9成患者、400人適用，首年藥費支出約新台幣20億元；其餘1成非健保給付對象，為18歲以上發病或運動功能小於0的患者。
2024/07/31 02:42
國安顧問曝川普當選後果 恐施壓歐洲盟邦
曾任美國前總統川普國家安全會議（NSC）幕僚長的傅萊茨（Fred Fleitz）表示，若川普當選總統，他可能要求歐洲增加國防開支，但美國與南韓應可就駐韓美軍防衛費達成協議。
2024/07/09 11:22
SMA病友憂無健保全給付用藥 石崇良曝時程
先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰於今年年初不幸辭世，震驚SMA及罕病病友圈，健保署預估該疾病用藥全給付最快5、6月即可上路，但病友團體怒批迄今仍未排上議程，健保承諾給的給付期限無法如期而至。對此，健保署署長石崇良回應，共擬會議安排在6月，方案最快8月上路。（記者：簡浩正）
2024/06/14 06:44
2月男嬰罹罕病！健保給付4900萬針劑搶命
台中一名男嬰，剛出生10天就被診斷罹患罕見且致命的SMA脊髓性肌肉萎縮症第一型，除了治療選擇有限，患者的預後狀況也不佳。中山醫學大學附設醫院為男嬰申請基因治療針劑Zolgensma，1劑要價4900萬元，經健保給付施打後，目前肌肉狀況已有改善，也是台灣健保給付最小年齡的成功案例。
2024/06/05 08:57
陳俊翰遺願實現！健保放寬SMA用藥5月上路
陳俊翰罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），今年2月因為感冒引起併發症經搶救仍宣告不治，他生前致力於健保擴大給付SMA藥物。衛福部健保署今（7）日召開專家會議討論，就放寬SMA用藥給付達成共識，健保署長石崇良表示，預估全數SMA患者受惠，每人每年藥費約700多萬元，因還要再排下一次共擬會後才會發布，最快今年5月生效，健保支出SMA藥費一年將達38億元。（記者：簡浩正）
2024/03/07 04:21
獨／陳俊翰逝 李怡潔續遺志籲SMA藥全給付
陳俊翰昨（15）日傳出他在春節期間離世消息，民進黨也證實陳死訊，外界紛紛表達感傷。對此，台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔表示「很震驚也很難受」，謝謝他為弱勢發聲，也能讓SMA病友的優異表現與堅毅精神被更多人看見；另，俊翰的理念也與協會初衷一樣，秉持一個都不放棄的理念，懇請政府能盡速全給付SMA救命藥，保障病友的生命權。（記者：簡浩正）
2024/02/16 07:00
一劑4900萬！健保署研議SMA藥物擴大給付
罕病律師陳俊翰春節期間不幸離世。台大醫院醫師簡穎秀今（15）日表示，SMA患者最擔心發生呼吸衰竭，恐因咳痰功能不好而肺部感染奪命；健保署說，將討論藥物擴大給付。
2024/02/15 08:21
曾判僅活4年！母親「1句話」讓陳俊翰追夢
人權鬥士，中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15）日驚傳過世，因疑似感冒引起併發症而逝世，享年40歲。從小患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的陳俊翰，為台灣首位SMA法律博士，在美國取得法學博士後棄高薪毅然返台，盼為人權發聲。但其實他曾被醫師宣判僅餘4年生命，差點「撐不下去」，所幸有母親無微不至照顧、陪伴至今40年，成為陳俊翰不可或缺的依靠。（記者：簡浩正）
2024/02/15 06:21
你不知道的陳俊翰！台灣首位SMA博士
人權鬥士，中研院學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰今（15）日驚傳過世，因疑似感冒引起併發症而逝世，享年40歲。患有罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的陳俊翰，為台灣首位SMA法律博士，在美國取得法學博士後棄高薪毅然返台，盼為人權發聲，他上月底更曾出席SMA衛教活動，期盼台灣追隨國際腳步，讓罕病病友治療全給付。（記者：簡浩正）
2024/02/15 05:57
2028年是否再選立委？陳俊翰持開放態度
罕病人權律師陳俊翰，近期遭《賀瓏夜夜秀》冒犯，今(30)日出席SMA罕病衛教活動時，他也透露，除了替罕病患者爭取用藥權益外，他也將在台灣推動身心障礙與國際人權法案，盼身障者參與社會的權益都能受到保障。對於2024年立委不分區能夠被提名，他說這是個契機，是在去年10月才被徵召。2028若有機會，或是在其他位置上，他都會為了身障者權益繼續努力。對於罕病藥品，也盼政府能挹注更多財源。（記者黃仲丘）
2024/01/30 02:32
首爾歌謠大賞還沒辦就被轟！SM娛樂再被批
韓國音樂盛事之一的「首爾歌謠大賞」（簡稱：SMA），至今已經有33年歷史，不過日前公布宣布將在泰國曼谷Rajamangala National Stadium舉行，就引發網友狂轟：「乾脆改名叫『曼谷』歌謠大賞」。結果沒想到公布主持人及出席藝人名單後，讓韓網論壇再掀起討論，表示「感覺這次SM所屬歌手也會獲得大賞的2024首爾歌謠大賞出席陣容」。
2023/12/05 02:09
SMA快半癱！她爬16層樓和大腿功能說再見
健保今年陸續針對罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）給付背針、口服及基因針劑等3種SMA治療藥物；30多歲的施小姐，自國中時期確診SMA，雖然早已習慣神經運動功能的退化，但成年後卻經歷了3次有如斷崖式的身體機能惡化。但今年在通過審核使用相關藥物後，現在的她已可以連續咬牙站兩小時。醫師表示，即使是成人，背針藥物對患者仍有一定幫助，盼健保可放寬讓更多患者使用。(記者黃仲丘)
2023/11/02 06:35
天價罕藥一劑4900萬 健保給付首例通過！
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥8月起納健保給付，1劑要價新台幣4900萬元，首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。另外，衛福部正研擬新生兒SMA公費篩檢可行性。
2023/08/21 02:06
SMA成人患者30年來首獲治療機會
「本以為一輩子就這樣了，沒想到過30歲還有治療的機會」，中國醫藥大學附設醫院神經部神經免疫暨基因疾病科主任 郭育呈醫師分享近期開始進行背針治療的30歲女性SMA患者心聲，在公家機關上班的她，在家人陪同下前來進行治療，「從5月底開始，目前進入第三次治療，非常期待透過治療有機會維持肌肉力量甚至有些微進步，這些平凡的小事對我跟家人來說都是值得慶祝的大事。」
2023/07/26 09:30
SMA藥1劑4900萬8月納給付！健保署曝原因
被稱為全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma）是用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）；衛福部健保署預計自今年8月起將該基因治療藥納入健保給付，一劑要價新台幣4900萬元，創下台灣史上單一藥劑給付紀錄。對此，健保署預估一年有8名6個月以下病童受惠。（記者：簡浩正）
2023/06/24 04:07
