異染性腦白質退化症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM
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異染性腦白質退化症
重生後的潤潤:想上課、想交男朋友
為了拯救罹患MLD「異染性腦白質退化症」的女兒潤潤,電視購物專家余嫻籌措二千萬醫療費,帶著潤潤赴中國進行幹細胞基因移植手術,手術非常成功,也是全球治療成功首例,成功鼓舞許多罕見疾病家庭!重生後的潤潤也說,很想回到學校,也很想交男朋友。
2014/11/16 08:11
媽媽我還不想上天堂!潤潤為生命再戰鬥
知名購物專家俞嫺,18歲大的女兒潤潤在5年前發病,最後確診是MLD(異染性腦白質退化症);據悉,得到這個罕見疾病者,行動與思考能力都會漸漸退化,嚴重到癱瘓,接著開始失去所有身體機能,最後面臨死亡。不過潤潤在母親的積極與醫師和廣大人的幫助下,成為一個奇蹟,是目前唯一發病後,還可以活潑走動的罕見病患,在今(18)日她也將到北京進行治療,行前落髮的影片,那不少網友感動落淚,並紛紛祈禱獻上祝福。
2014/09/18 04:05