皮特霍普金斯綜合症相關報導 | 三立新聞網 SETN.COM
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皮特霍普金斯綜合症
自強爸猝逝5日才被發現 友:不想麻煩人
曾獲「模範父親」的馬先生,先是經歷喪妻之痛,幾年後,親力親為照顧的罕病兒皓皓又突然離世,獨自承受白髮人送黑髮人的打擊,他曾形容:「心就像被掏空一樣。」近日他不幸猝逝,火化後將與兒子樹葬在一起,噩耗傳出令人震撼與不捨。馬先生雖不是名人,但他的人生際遇感動無數人。讓人動容和佩服的是,痛失摯愛後,他仍積極幫助罕病家庭,甚至以皓皓名義捐出保險理賠。他曾說:「讓善循環、回饋與延續這份愛,是我活下去的動力。」
2025/11/13 02:00
獨/妻癌逝罕病兒走了 4年後自強爸猝逝
2021年,《三立新聞網》曾報導感人至深的「自強爸爸」故事,如今卻傳來噩耗。今(11)日證實,主角馬先生因病離世,明日將火化,與愛子皓皓一同樹葬。工程師的馬先生與太太護理師,原是令人稱羨的人生勝利組,婚後3年,好不容易迎來兒子皓皓,卻罹患罕見的「皮特霍普金斯症候群」。命運多舛,短短六年間,他接連失去妻子與愛子,心力交瘁。近日,馬先生被發現倒臥浴室多日,經法醫相驗為心臟衰竭,噩耗傳出,令人鼻酸不捨。
2025/11/11 11:31
獨/妻癌逝罕病兒也走了 獨剩他過年催淚
2021年時《三立新聞網》曾報導讓人敬佩又催淚的自強爸爸系列報導。馬先生是名工程師,太太是護理師,可以說是人生勝利組,婚後3年好不容易生了兒子皓皓,但孩子卻罹患罕病中的極罕病「皮特霍普金斯綜合症(Pitt-Hopkins Syndrome)」。6年時間裡,馬先生經歷太太癌逝,相依為命的兒子猝死,整個心彷彿被掏空。時隔3年多,這中間有許多網友和民眾會傳訊息給記者,詢問馬先生的近況,對於大家的關心,
2025/01/28 12:25
他們無酬幫喪葬兒 父拿到理賠…捐了
「可見他有多愛這個孩子!」協助馬先生處理兒子後事的善願愛心協會人員,分享當時的照片,哽咽告訴記者,那一幕幕讓人難以忘記。馬先生的妻子6年前癌逝,獨留丈夫和兒子皓皓相依為命,但在今年初時,皓皓猝逝,無收入的狀況下,相關單位轉介機構幫忙喪葬。事後的每個星期日,馬先生總會去當志工,並把保險理賠以皓皓的名義捐出,他說,那是皓皓的錢,受人幫助就要懂得感恩,所以想回饋並延續那份愛。
2021/04/22 02:30
9歲兒猝逝 這病罕見到醫師上網查
究竟是什麼樣的疾病,連醫師也是上網才知道?今年1月初寒流來襲,天氣冷颼颼,但對台中這名爸爸馬先生來說,他的心更冷,因為寶貝兒子皓皓再也醒不來了。太太癌逝後,馬先生和皓皓相依為命,但皓皓本身是罹患極罕病的孩子,為了照顧他,馬先生最後還辭去工作,倆人生活全靠積蓄苦撐。談及這個疾病「皮特霍普金斯綜合症」,馬先生表示,不僅他們沒聽過,醫師也是上網查才知道這疾病,而治療方式就是建議復健。
2021/04/22 02:26
妻癌逝罕病兒走了 他淚問:祢們好嗎
「只想知道祂們(太太、皓皓)現在好不好...」這是一名失去兩摯愛的丈夫、父親,最想對妻小說的話。馬先生和太太結婚三年後,好不容易生下兒子皓皓,過著幸福且平凡的生活。但夫妻倆發現兒子發展有異狀,透過基因檢測發現,皓皓罹患的是「皮特霍普金斯綜合症」,全球約250例,是罕病中的極罕病。更讓人心痛的是,馬太太沒多久也確診癌末,在皓皓4歲時病逝,獨留丈夫和兒子倆相依為命。
2021/04/22 02:20