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Angelman
帶罕病女兒出門 母上車先道歉乘客
如果搭上火車,鄰座的乘客突然先道歉,相信大家都會有點訝異,但這件發生在錢虹安母女身上的故事,讓人感動又佩服。媽媽張素珠說,女兒罹患罕病Angelman(天使症候群)偶爾會比較躁動、亢奮,要出門是相當不容易的事情,所以每次若不得已搭大眾運輸,像是火車,她就會先跟附近的乘客道歉,「我的小孩生病,所以等下如果她在車上吵的時候,萬一吵到你們的話,請你們多多見諒...」
2021/10/05 04:45
女兒愛笑竟是病 母不放棄拼出了彩虹
母親的力量不只偉大更撼動人心!鋼鐵媽媽張素珠,和丈夫結婚後生下兒子,3年後又喜迎女兒虹安的到來,但沒想到女兒「不太一樣」,在醫師的建議下開始復健治療。婚前不會騎機車也不會開車的她,為了照顧孩子,她開始學習各種技能,甚至為了貼補家用學拼布、縫紉,透過手作讓大家看見母愛的力量,還有罕病家庭的故事,看似拼布,但其實拼出來的是,屬於他們的「彩虹」。
2021/10/05 11:35
女兒患天使病 母:怕我死後她怎麼辦
「其實我不怕死,我是怕我死了之後,小孩有沒有比較好的照顧?」這是虹安媽媽張素珠的心聲。現年24歲的錢虹安,因罹患罕病「天使症候群」,導致她至今沒有自理能力,走路不穩、說話也只是「咿咿呀呀」的。但虹安的父母從未放棄過她,媽媽更是為母則強,學騎車、開車接送她復建、上學,甚至學做拼布擺攤貼補家用。如此樂觀地面對人生,媽媽感性地說,其實是虹安教會她的。
2021/10/05 11:00