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宓宓

獨／罕病童造口缺醫材　母求救：幫幫我們

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出生時僅930公克重，且發現有腭裂和聽力等問題，進一步檢查又確診罹患罕病狄蘭吉氏症候群，遭診斷恐活不過5歲。一路走來，宓宓爸媽從沒放棄過，努力賺錢並用心陪伴和照顧她。豈料近日遇上大難關，那就是宓宓鈕扣式胃造口醫材不再生產、進貨，先是出現瑕疵濺血，接著得換成易被拉扯的長管式，讓宓宓媽難過自責「讓孩子受苦了！」遇到同樣問題的不只有宓宓，還有許多造口孩子，他們懇切希望社會、政府可以給予幫助。

2022/09/30 03:11

3歲女童超勵志　克服疾病走完60m

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早產兒宓宓，艱辛地來到這個世界，被醫師診斷有腭裂和罹患狄蘭吉氏症候群。因罕病的關係，宓宓生長、發育遲緩，除了較同齡孩子嬌小外，走路部分也到2歲多才真正可以站起跨出步伐。雖然宓宓要長大比別的小孩要更用力、更辛苦，可是父母和她自己從未放棄過，媽媽分享日前宓宓參加運動會的照片，感動的說，女兒靠自己的力量走完60公尺，自己覺得很值得，不論過去有多麼辛苦！

2021/12/07 04:57

醫診斷活不過5歲　母牽她小手不放棄

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很努力地跨出每一步的女童宓宓，現年3歲的她，早產來到這世界，先是確診有腭裂，接著發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群，出院時醫師曾診斷恐活不過5歲，但宓宓爸媽從不相信也不放棄，努力地陪伴孩子長大，甚至以自身故事鼓勵其他父母。宓宓媽受訪時相當堅強，她笑著說，遇到了就要面對，希望女兒可以快樂長大就好，其它的就別多想，因為目前最想做的，就珍惜每一天相處的日子。

2021/12/07 09:31