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異位性皮膚炎病友協會
半夜像螞蟻鑽骨癢!她異膚炎爆發只敢趴睡
異位性皮膚炎(異膚炎)有多苦?竟有患者感受如螞蟻鑽出般的癢驚擾睡眠。不到30歲的異膚炎患者周小姐,經常睡覺到半夜被「像螞蟻從骨髓中鑽出來」的癢感驚醒,加上全身脫屑滲組織液,體無完膚,因此對人生感到灰心。所幸近年隨著健保陸續給付標靶藥物,經規律用藥後,目前病況皆恢復穩定,找回健康的皮膚,甚至漸漸擺脫遮掩膚況的長袖衣物,可以再次品嚐蝦蟹與芒果的美味。(記者:簡浩正)
2024/09/11 03:50
異位性皮膚炎反覆發作 全台大調查找解方
異位性皮膚炎,由於會不斷反覆發作,很多患者相關用藥有十幾種。但病友對治療效果是否滿意、會不會常換藥,也是醫界一直不太清楚的謎題。對此,異位性皮膚炎病友協會設計了一份問卷,已展開全台大調查在診間發放,盼除了能讓醫師了解患者經歷了什麼、什麼方式最有效,也可讓患者與家屬回顧治療歷程,對疾病更加了解。調查結果也將投稿國際期刊,盼成為將來制訂相關政策的重要參考。(記者黃仲丘)
2023/10/05 11:16
他異膚炎狂癢竟「膠帶貼臉」 6醫線上救援
28歲的工程師小杰(化名),在國中時確診異位性皮膚炎,因當時醫藥資訊較不普及,曾試過用洗面乳狂洗臉、封箱膠緊貼臉皮再睡覺,也曾聽從民間信仰等措施,結果導致症狀加劇,最嚴重一次甚至因手指皺褶處搔癢疼痛、流湯流水,住院治療一週才返家。後來在醫師治療並協助下申請健保標靶藥物治療,才找回健康皮膚。(記者:簡浩正)
2023/09/13 05:04
健保給付難申請 中重度異位性皮膚炎
台灣約有三十多萬名患者深受異位性皮膚炎之苦,據統計,重度異膚患者年平均回診次數超過30次,面臨巨大就醫負擔。另外,患者的心理影響亦不容小覷,研究指出,中重度異膚患者憂鬱、焦慮,甚至是自殺行為風險高出2倍,病友家屬皆身心俱疲。
2022/03/23 10:00