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低磷酸鹽
掉牙、腳痛以為缺鈣 他罹「1罕病」吃飯難
電影《被偷走的那五年》描述一名女子失憶甦醒後，生活成了一團亂；但有疾病也造成患者被偷走生活，想做簡單的事都成奢望。有民眾童年因腿部畸形曾被誤診送至小兒麻痺收容所矯正，出院後直到成年婚後孩子確診或骨骼再次變形就醫時，才驚覺自身罹患性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症（XLH）罕病。淚喊「這病偷走我的生活，終身異樣、每日骨痛，讓走路和學習都成了奢望。」（記者：簡浩正）
2025/10/19 11:27
健保署放寬SMA罕病3藥給付！患者年省千萬
衛福部日前召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」(藥物共擬會議)，會議中經醫藥界與病友團體努力下，通過放寬「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」治療藥品年齡給付範圍、罕見疾病性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症，則新增口服錠劑新藥可供選擇，以及調高躁病必要藥品健保支付價格，來確保病患有藥可用。健保署表示，此次SMA用藥的年齡放寬，預計約讓原一年40多位SMA病人的用藥增為200位受惠。（記者：簡浩正）
2023/02/21 11:48
